Då behövde han en kram

Edgar har tagit det här med sin mummis död
riktigt bra,
Han har verkat förstå, och han har varit lugn.

Igår var det begravning och det klarade han också bra.
På minnesstunden läste han en dikt
tillsammans med en av mummis vänner
och han gjorde det så bra.

Jag tror att alla som var där hade tårar i ögonen.
Jag grät både för att det var sorgligt
och för att jag var så stolt över honom.

När han hade läst klart kom han och satte
sig igen och då började tårarna rinna
för honom också.
En tyst och stilla gråt.

Men det var bra.
Han ska också få sörja.
Och nu vet jag att han förstår.

Han grät ingen lång stund och
jag satte mig bredvid honom och frågade
om han behövde en kram
Han höll om mig hårt en stund,
och sen lugnade han sig.

Min duktiga pojke!
Jag är så stolt över honom.
Igen.

Nu vet han

Edgar tog ett stort steg mot yuxenvärlden idag.
Han fick vara med när de följde hans mummi
från sjukhuskapellet till kapellet
där begravningen skall hållas nästa vecka.

De öppnade kistan, och de som var med
fick se henne.
Edgar satte ned en röd ros åt henne
i kistan, och han lär ha varit så duktig.
Jag var inte med men hans pappa berättade.

Han var med och bar kistan
en bit också, och klarade det galant.

Han fick vara med på mummis
sista bilresa och åkte med
begravningentreprenören i bilen.

Det var stort för Edgar.

Vi funderade länge på om vi skulle
låta honom vara med när de öppnade
kistan, men han hade sagt flera
gånger att han vill se henne,
så vi beslöt att han är vuxen nog.

Och det var han.

Igen en gång visade han sin
styrka och mogenhet!

Nu behöver vi inte heller oroa
oss över hur begravningen ska gå nästa vecka.

Och nu frågar han inte längre
var hon är.
Han vet.

Edgar är ledsen nu.

Edgar är fundersam nu.
Och ledsen.

Hans farmor (mummi) har gått bort i helgen,
och han har många frågor.

Nu är det ju inte helt nytt för honom,
det här med döden,
men han funderar ändå mycket.

Nu är det lite andra frågor än
när hans moffa dog.
Då var det (och är fortfarande) frågor
om när han ska komma tillbaka,
när han ska öppna sina ögon igen.
Och sånt.

Den här gången vet han att det inte händer.
Fast han undrar över det ibland
ännu när det gäller moffa.

Men han har börjat förstå.

Han förstår nu att man är borta.
Att man inte kommer tillbaka.

Så nu undrar han över praktiska saker.
Han skulle vilja skriva nåt om henne.
Nåt som han kan ge åt prästen.
Som prästen kan läsa sen.
Han minns att prästen läste
en sak som jag skrivit på moffas begravning.

Han säger att han vill vara med
och bära mommis kista.
Det kanske kan gå att ordna.
Att han kan gå där med sin pappa.

Han undrar vad som ska hända
med alla mummis saker.

Och ibland tystnar han
och säger att han är ledsen.

Då kramas vi.

Ja jisses, det verkar funka! Del 2

I januari skrev jag ett inlägg om AqualanL
blandat med matsoda, och jag testade
det i stället för Kortison på mina hudutslag (DLE).

Nu, ungefär en månad senare,
kan jag konstatera att det både har funkat
och inte funkat.

Jag använde blandningen ca en månad.
Mina utslag ändrade och huden blev  slätare
och såg bättre ut.
Samtidigt blev vissa av mina utslag lite större
när jag slutade med kortisonet.
Utslagen i ansiktet gillade inte blandningen,
utan blev  rödare och fnasigare,
så där var jag tvungen att börja med kortisonet
igen ganska snart.

På de större fläckarna på armen och benet
använde jag bara min egen blandning
hela månaden ut.
Sen tog jag till kortisonet igen.
Nu efter några dagar av kortisonsmörjande ser
fläckarna mycket bättre ut.

Så, vad har jag lärt mig av detta?

Kanske att det är bäst att ta en
intensivkur med kortisonet ibland,
och däremellen låta huden "vila"
och smörja bara med den egna blandningen
i några veckor emellanåt.

Då blir det i alla fall mycket
mindre kortison, och fläckarna
hålls någorlunda i skick.

För det är faktiskt inte så kul att gå omkring och se ut så här.

Och han kan.

Edgar for nyss iväg.
Med taxi till Nykarleby.
Han har två provdagar i skolan där nu.
Helt ensam for han.

Han är så cool!!
Killen som alltid har nån med sig.
Som alltid har haft en förälder,
en assistent eller handledare
med sig överallt sätter sig i taxin
och åker iväg utan att riktigt veta
vad som ska hända när han kommer fram.

Lite vet han ju förstås.
han vet att nån möter honom.
Han vet att han ska bekanta sig med skolan,
och han vet att de kommer att
visa honom var han ska vara
och vad han ska göra.

Men ändå.

Det är långt till Nykarleby.
På många sätt.

Jag kände ingen oro alls hos honom innan han for.

Han är redo.
Redo att bli vuxen.

Min mammahjärna ropar: "STOPP!! Stanna tiden!!"
Mitt förnuftiga jag är stolt och glad
över att han är så duktig.
Över att vi kommit så här långt.

När man startar livet med ett barn med
Downs syndrom har man inga garantier.
Ok, det har man ju inte med andra barn heller,
men med ett barn med DS vet man aldrig.

Kommer han att lära sig gå?
Kommer han att lära sig prata så han blir förstådd?
Lär han sig läsa och skriva?
Funkar han socialt?
Saker som oftast kommer automatiskt
hos andra barn är inte alls självklara när man har DS.

Åtminstone tar det för det mesta längre att lära sig.

Men man gör så gott man kan.
Man inser att ibland är lite väldigt mycket.
Och man bryr sig inte så mycket om att
bekymra sig över vad han inte kan.
Man fokuserar mest på det han faktiskt kan.

Och han kan.

Snart är den här!!

Det är inte långt kvar nu.
Bara en lite stund så är den här.

Sommaren.

Jag förbereder mig genom att måla sommartavlor.
Skärgårdsbilder med avslappnade glada
människor på.
Och några katter förstås.
Katter finns överallt där det finns människor.
Jg ska ställa ut 10-15 tavlor på biblioteket
i Holm här i Larsmo i maj/juni
så då där passar det ju bra med sommar
och skärgård.

Själv får jag akta mig lite för sommaren.
Eller åtminstone för solen.
Min hudsjukdom gillar inte sol,
så jag får välja mellan att ha solskyddskräm
eller långärmat/benat.
Eller hålla mig i skuggan.
Tror jag väljer det sistnämnda.

Skönt blir det i alla fall med sommar.
Och jag har aldrig varit nån soldyrkare.

Min hudsjukdom gillar inte köld heller.

Det bästa vädret för mig är m.a.o mulet och några plusgrader.

Oh well, sämre än så kunde man ha det.

I väntan på......något

Den här årstid är en enda lång väntan.

Jag väntar på att det ska bli varmare.
Väntar på att det ska sluta slaska.
Regn går nog för sig,
men snöslask är trist.
Jag brukar ändå inte bry mig
för mycket om vädret,
man kan ju ändå inget åt det.

Men det känns som lite
onödigt väder just nu.

Jag väntar på nästa lön.
Det är alltid mycket räkningar
just den här tiden på året
och pengarna räcker ingenstans.
Eller jo, de räcker,
men inte till så mycket extra.

Jag väntar på fåglarna.
Småfåglarna glada kvitter
är ett härligt vårtecken.

Jag väntar också på att få se
om blommorna jag planterade
förra sommaren har överlevt vintern.

Jag brukar vara bra på att
leva i just den dagen som är,
men nu känns det hela tiden som
om jag går och väntar på nånting.